terça-feira, 31 de janeiro de 2012

A internação da Júlia com a Bomba de insulina

Desde o diagnóstico da Júlia, em quatro momentos diferentes já precisamos recorrer a um serviço hospitalar para garantir sua estabilidade em momentos de doenças. Refiro-me aqui às “viroses” infantis, diagnóstico genérico e cada vez mais rotineiro para pais de crianças pequenas.  Não precisa ser profissional da saúde para ter em mente o quadro a que me refiro: febre, enjoo, diarreia, coriza...
Definitivamente virose não combina com a manutenção do tratamento de uma criança diabética: as taxas deIMG_0477 glicemia começam a alterar sem qualquer motivo aparente (e persistem alteradas, não importa o esforço de correção que seja feito...), a falta de apetite e enjoo comprometem doses de insulina já ministradas, a febre reduz a disposição para atividade física e quando vem acompanhada de diarreia ou vômito só faz acelerar o processo de  desidratação.
Em nossa experiência com Júlia, basta o reinício das atividades escolares, mudança de temperatura... e pronto... começam os espirros, a febre e como menor frequência (ainda bem...) enjôos e vômitos. Esse tipo de intercorrência faz parte do amadurecimento do sistema imunológico, é rotineiro para os pequenos, os pais precisam se resignar... Já perdi as contas de quantas vezes ouvi frases como essas... Embora sejam a mais absoluta verdade, ninguém gosta de ver seus filhos doentes. Não conheço um pai ou mãe que não tenha pensado como seria bom que ele próprio estivesse com aquilo ao invés do seu filhote...
Na última segunda-feira, o quadro da “virose” da Júlia começou logo cedo. Ela acordou com dor de cabeça, reclamando. Brincou um pouco pela manhã e na hora do almoço tornou a reclamar da cabeça. Nesse ponto, já dava para perceber que algo estava estranho, pois o apetite tinha ido embora e ela já começava a reclamar de enjoo. O problema, entretanto, só se desenhou no meio da tarde. Ela retornou da casa de uma amiga enjoada e novamente com dor de cabeça. Quando tentamos dar analgésico (dipirona) percebi que a encrenca estava apenas começando: ela vomitou tudo que havia comido no almoço (juntamente com o remédio). A partir daí, nada segurava na barriga, nem água e pior: nenhum remédio, quer seja analgésico, antitérmico ou anti-hemético. Após alguns telefonemas para a pediatra, considerando que o quadro só piorava e que as glicemias estavam caindo para níveis preocupantes, veio a decisão de leva-la para o hospital.
Quem não conhece a rotina de uma criança com diabetes pode estranhar: só porque vomitou vocês já foram levando ao hospital?
A questão é um pouco diferente. Para quem depende de insulina a faz uso dela em horários determinados, um quadro de repetidos vômitos compromete rapidamente as taxas de glicemia, afinal a insulina foi ministrada imaginando-se determinada ingestão de alimentos, que deixa de ocorrer. Mesmo sem comida, a insulina injetada continua cumprindo seu papel, “queimando” a glicose disponível, o que pode levar a hipoglicemias severas.
Ninguém gosta de levar o filho à emergência de um hospital. Acredito que não falo apenas por mim e Carolina quando afirmo que esta providência sempre fica para a undécima hora, quando nada mais funciona. Aprendi que quando chegamos a esse ponto só sabemos a data de entrada no hospital mas nunca o momento da saída...
A experiência acumulada pelos episódios anteriores ajuda. Nunca vou me esquecer a primeira internação, antes dos dois anos de idade: a dificuldade para se conseguir um acesso para o soro naqueles bracinhos pequenos não sai da minha cabeça, pois fiquei encarregado de segurá-la enquanto os enfermeiros se revezavam na tarefa. Já tivemos situações de chegar no hospital com glicemias abaixo de 30. Noutra vez ela até chegou bem, mas a inexperiência dos médicos com o tratamento de crianças diabéticas quase provoca sérias consequências com hipoglicemias (durante a internação) abaixo de 20.
Já chegamos de carro e não dava tempo nem de estacionar. Já entrei na emergência coberto de vômito com Júlia parcialmente desacordada. Foram situações que relutamos muito para procurar ajuda especializada, ou simplesmente ficamos presos no trânsito a caminho do socorro.
Aprendi com os erros e com internações anteriores. Não é fácil para os pais conservarem a calma necessária para conversar com o plantonista e explicar a situação, sobretudo os detalhes do tratamento. Nós vivemos o cotidiano da doença, conhecemos os sinais e hábitos de nossos pequenos docinhos e certamente temos um papel fundamental na descrição desse quadro ao profissional responsável pelo atendimento de urgência.
É preciso não perder de vista que o motivo da internação não foi o diabetes (embora este tenha agravado o quadro). Na medida do possível deve-se buscar separar a causa imediata da internação (um virose, por exemplo) com a doença crônica que nessa situação específica fica subjacente. Já vi médicos apavorados com glicemias de 190 durante crises de vômito determinando reduções abruptas no tipo de hidratação em utilização com consequências que não era exatamente as esperadas.
Apenas para ilustrar, posso mencionar que já tive discussões com médicos que exigiram medições de glicemia no “glicosímetro do hospital” por mais que eu explicasse que ela tinha aparelho próprio, mais moderno, que exigia menos sangue para a medição e, principalmente, que tinha um resultado mais preciso (sem falar no fato que registraria todos os dados para levarmos para os médicos que a acompanhavam).
Ainda bem que desta vez fomos atendidos por excelentes profissionais que souberam conduzir o tratamento da melhor maneira possível, permitindo um diálogo não só com a pediatra e a endocrinologista da Jujuba, mas, principalmente, com a família durante toda a internação. Antes de prosseguir, registro aqui meu agradecimento a todo corpo médico e de enfermagem responsável pelo atendimento da minha Jujuba, que permitiram que rapidamente superássemos o problema.
Já falei demais a ainda não iniciei os comentários sobre o título desse post. O que mudou na internação com a bomba de insulina?
Para começar, das outras vezes que precisamos recorrer a atendimento hospitalar Júlia fazia uso de insulinas com duração de 12 ou 24 horas. Chegávamos ao hospital com um quadro de hipoglicemia severa e ainda tinha insulina ativa nela por pelo menos 6, 7 horas... Desta vez, no primeiro sinal de vômito, desconectamos a bomba. Como utilizamos apenas insulina ultrarrápida, a duração dela no sistema dissipa mais rapidamente o que facilita num quadro em que ela não consegue se alimentar.
IMG_0476Após conseguimos hidratá-la (apenas com soro fisiológico) iniciamos com soros glicosados (a 5%) enquanto o quadro não se estabilizava. Passei então a utilizar a função “dose basal temporária” da bomba e durante vários momentos alternei para 60%, 40% ou 20% da dose basal regular até ela retornar a se alimentar normalmente. Quando isso começou a ocorrer, bastou contar os carboidratos e aos poucos ir retornando a bomba para a programação regular.
O ajuste com a bomba é mais preciso, não só em relação à dose, mas também do modo de infusão que pode ser alterado para atender a conveniência do momento. Assim que ela retornou a se alimentar precisei de menos de 6 horas para ajustá-la para níveis glicêmicos razoáveis. O tratamento com a bomba reduziu em muito as hipoglicemias tão comuns nas outras internações durante a fase de transição da virose para a normalidade.
Durante a internação, por diversas vezes conversei com médicos e enfermeiras que não conheciam a bomba de insulina, todos curiosos para saber como ela funcionava. Espero que cada vez mais esta forma de tratamento seja difundida e esteja ao alcance de um maior número de diabéticos.
Das outras vezes, a forma de administrar a insulina utilizando canetas de certa forma dificultava o retorno à situação de normalidade. Era difícil ajustar a dose, demandava mais tempo. Agora ficou mais fácil, mais simples e mais eficaz.
Mesmo assim, foram 4 dias de internação, muito soro, várias medições de glicemia, pouco sono e muita aflição. Agradeço a Deus está escrevendo para vocês para dizer que agora está tudo bem. Não é fácil lembrar que infelizmente não foi a última vez que teremos problemas parecidos. Só espero que estejamos cada vez mais preparados e que a intensidade desses episódios seja cada vez menor.
A informação, a tecnologia e o esclarecimento dos envolvidos vez a diferença. Como uma tempestade que passa, agora estamos no momento de calmaria. Que bom que durante as ventanias e trovoadas pudemos contar com mais um aliado para a busca da saúde: a bomba de insulina.
Marcos Ehrhardt – Pai da Jujuba

6 comentários:

  1. Fico feliz com a melhora da Juju e agradeço à Deus ter dado à ele pais tão dedicados e comprometidos com a saúde e bem estar dela...vcs estão de parabéns... continuem buscando cada vez mais informações, a Jujuba tem muito a ganhar com isso tudo... beijos meu e da Gigi

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  2. Nossa...sinto a aflição de vcs, mais jamais vou passar por isso, não tive bebes.Mais com relação a Bomba,posso tb atestar que tudo fica muito mais fácil,a recuperação é mais acelerada.Já fiz cirurgias até que complicadas, mais pós Bomba mada de ficar muito tempo internada, o que para os leigos do hospital sempre surpreende.Somos previlegiados.A jujubinha é uma menina de muita sorte e vcs Pais são megahipermaravilhosos, que Deus os conserve.

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  3. Que bom que deu tudo certo!
    Se com um simples resfriado já ficamos preocupados, imagine com 4 dias de internação,bendita bomba de insulina.
    Meu filho ainda está em lua de mel, mas futuramente quando necessário, também pensamos em adotar o SIC.
    Uma vida de paz pra toda sua família.
    Abraços

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  4. Será que se ela estivesse usando o sensor de glicose em tempo real não evitaria esses episódios de hipoglicemia???

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  5. Querido amigo,
    Já passei por tudo isso com meu filho Daniel.Meu blog é o Daniel meu heroi diabetico.
    Sinto-me feliz em ver sua cumplicidade com sua esposa ,pois so quem ama tem essa capacidade .O Dani é diabetico desde 1 e 5 meses e sempre passei tudo sozinha,meu ex nunca entendeu de nada e os parentes por fora .E nessas horas tomar decisoes e ter conhecimento ,nem sempre os medicos acham que entendemos.Aqui em Petropolis os hospitais também usam aparelhos e não entendem nada de contagem de carboidrato vivo passando apertos.
    Deus abençoe voçes e continue assim sempre presente.

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  6. Querido amigo ,fico feliz em ver sua cumplicidade com sua esposa.
    É muito dificil passar tudo sozinha.Meu filho é diabetico desde 1 ano e 5 meses e luto sozinha ,meu ex nunca se importou com o pequeno .e os parentes nunca quizeram aprender alidar com o Dani.Peço a Deus que eu nunca falte até ele saber se cuidar sozinho.
    Deus abençoe voçes e continue assim .Abraços na jujuba.

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